Questback Survey Questionnaire


Vil du delta i forskningsprosjektet "Aktiv medvirkning og selvstendighet: en studie av forhold mellom helsepolitikk og brukererfaringer"?

Dette er en invitasjon til å delta i et forskningsprosjekt som undersøker hvordan samfunnet og hverdagen oppleves for personer med ulike sjeldne diagnoser i Norge i dag. I dette skrivet gir vi deg informasjon om målene for prosjektet og hva deltakelse vil innebære for deg.

Formål

Formålet er å få kunnskap om hvordan brukere med medfødte sjeldne tilstander erfarer sin situasjon. Disse erfaringene vil vi se i lys av pågående helsepolitiske føringer, som viser at brukere skal være aktive og ta mer ansvar i egne helseprosesser.

Studien bygger på prosjektleders avlagte doktorgrad fra 2018, Momentum of Coordination Reform: Changing rehabilitation policies and practices.

Hvem er ansvarlig for forskningsprosjektet?

Sunnaas sykehus HF, ved TRS, er ansvarlig for prosjektet.

 

Hvorfor får du spørsmål om å delta?

Deltakerne i studien er mennesker som lever med medfødte og sjeldne tilstander. Planen er å intervjue omtrent førti deltakere. Deltakerne blir invitert til å delta i studien via mail fra brukerforeningene, igjennom relevante sosiale medier og på TRS’ nettsider. Det er også ønskelig at de som allerede ønsker å delta, informerer andre de tenker kan være interesserte, om studien. Som prosjektansvarlig forsker er jeg ikke kjent med din identitet før du eventuelt samtykker til å delta.

 

Hva innebærer det for deg å delta?

Hvis du velger å delta i prosjektet, innebærer det at du deltar i et intervju. Intervjuet vil vare i omtrent 30 minutter. I intervjuet er det din fortelling som er viktig, men vi har forberedt noen spørsmål vi gjerne vil stille.

Det er frivillig å delta Det er frivillig å delta i prosjektet. Hvis du velger å delta, kan du når som helst trekke samtykke tilbake uten å oppgi noen grunn. Alle opplysninger om deg vil da bli anonymisert. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg hvis du ikke vil delta eller senere velger å trekke deg.

 

Ditt personvern – hvordan vi oppbevarer og bruker dine opplysninger

Vi vil bare bruke opplysningene om deg til formålene vi har fortalt om i dette skrivet. Vi behandler opplysningene konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket.

Navnet og kontaktopplysningene dine vil bli erstattet med en kode som lagres på egen navneliste adskilt fra øvrige data. Det er bare prosjektansvarlig forsker som har tilgang til disse personopplysningene. Lydopptakene og de nedskrevne intervjuene vil bli oppbevart på en sikker forskningsserver.

I studien er det opprettet en referansegruppe bestående av utvalgte erfarne forskere (Gry Velvin, Ingeborg Lidal og Kjersti Vardeberg, alle ved TRS), som sammen med undertegnede vil ha tilgang til de avidentifiserte intervjutekstene.

Du vil ikke kunne bli gjenkjent når vi informerer om, og publiserer resultater fra studien. Vi ønsker både å skrive vitenskapelige artikler, samt å dele kunnskap igjennom andre kanaler, slik som ved små digitale fortellinger, oppdateringer i sosiale media og ved å holde foredrag for ulike brukergrupper.

Hva skjer med opplysningene dine når vi avslutter forskningsprosjektet?

Prosjektet skal etter planen avsluttes innen utgangen av 2024. Personopplysninger og eventuelle opptak vil bli slettet og fjernet ved prosjektslutt.


Dine rettigheter

Så lenge du kan identifiseres i datamaterialet, har du rett til:

  • innsyn i hvilke personopplysninger som er registrert om deg,
  • å få rettet personopplysninger om deg,
  • få slettet personopplysninger om deg,
  • få utlevert en kopi av dine personopplysninger (dataportabilitet), og
  • å sende klage til personvernombudet eller Datatilsynet om behandlingen av dine personopplysninger.

 

Hva gir oss rett til å behandle personopplysninger om deg?

Vi behandler opplysninger om deg basert på ditt samtykke.

 På oppdrag fra Sunnaas sykehus, TRS, har NSD – Norsk senter for forskningsdata AS vurdert at behandlingen av personopplysninger i dette prosjektet er i samsvar med personvernregelverket.

 

Hvor kan jeg finne ut mer?

Hvis du har spørsmål til studien, eller ønsker å benytte deg av dine rettigheter, ta kontakt med:

  1. Sunnaas sykehus, TRS ved Anne-Stine Bergquist Røberg (anne-stine.roberg@sunnaas.no).
  2. Vårt personvernombud: Sissel Ertenstein (SIERTE@sunnaas.no)
  3. NSD – Norsk senter for forskningsdata AS, på epost (personverntjenester@nsd.no) eller telefon: 55 58 21 17.

 

Med vennlig hilsen

Anne-Stine Røberg, prosjektansvarlig forsker.

Godkjenning

Jeg har mottatt og forstått informasjon om prosjektet Levels of activity and independence: a study of the interface of current health policy discourse and subjective realities, og har fått anledning til å stille spørsmål. Jeg samtykker til

 

  • Å delta i intervju
  • Jeg samtykker til at mine opplysninger behandles frem til prosjektet er avsluttet, ca. desember 2024
Dersom du ønsker mer informasjon om behandlingen av dine personopplysninger, klikk her